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唐氏症家庭支持網絡服務

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用你我的祝福 接起 唐寶寶心願

唐寶寶獻上最真誠的祝福:希望爸爸媽媽健康,但願家人平安,祝福全台灣的家庭都擁有足夠的勇氣去面對生命中的種種挑戰,讓所有的難題都能迎刃而解,共同迎接新一年的幸福與美好。

唐寶寶純真可愛,用微笑溫暖你我的心,他們是父母最大的開心果,但也是父母最放心不下的寶貝。從出生那一刻起,唐寶寶的醫療開銷高達一般家庭的13倍,且因為「永遠長不大」,平均需要照顧長達55年。這漫長的照顧之路與龐大的經濟負擔,只有身在其中的家庭才能深刻體會。

對於唐氏症家庭來說,新的一年不僅是新的希望,更是新的挑戰。每個階段都須面對不同的醫療需求,加上照顧者需要每日投入大量心力,陪伴孩子進行語言、動作及認知訓練,早療更是每一天的必修課。

隨著孩子逐漸成長,挑戰更為複雜。在學齡階段,家長不僅要協助孩子學習,還要為他們爭取公平且友善的學習環境;然而,當孩子進入成年後,學習獨立的過程更加艱難,像是生活技能、工作訓練、自行搭乘公共交通等,不僅容易遇到困難,還常受到外界異樣的眼光。這份擔憂成為照顧者心中長期的壓力與牽絆。

我們深知,這條照顧之路並不容易。因此,協會長期致力於支持唐氏症家庭,幫助照顧者在不同階段面對各式難題時,提供各種資源與服務,包含早療、醫療、教育及同儕家庭間的交流平台,運用區域親子聯誼、專題講座和舒壓活動,建立唐氏症家長經驗分享及支持管道,充權家庭面對困境及尋找解決辦法的因應能力。讓唐氏症家庭在漫長的照顧之路不孤單,支撐著每個家在困境中相互扶持、彼此理解,從中汲取力量,一步步勇敢地走下去。


 

~感謝您陪伴每一步,支持唐氏症家庭勇敢向前走~
新的一年,誠摯地邀請您,持續支持唐氏症家庭網絡服務計劃,用愛心與行動,讓這份祝福延續下去
我們深信,當每一份善意匯聚,便能創造出難以想像的希望與改變❤

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