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手足相伴不相絆

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請支持唐氏症家庭服務計畫

唐寶寶小君有一個姊姊,在溫柔的笑容下,有著堅毅的性格。從國小開始,小君的姊姊就知道照顧妹妹是她的責任,陪伴妹妹一起上學,幫忙記住老師交代的事情,跟著家人課後陪伴妹妹上復健課程…跟許多唐寶寶的手足一樣,小時候的記憶都是全家一起繞著小君轉,小君的姊姊是妹妹的守護者。

小君的姊姊跟妹妹感情很好,即使生活的重心都是「小君」,在叛逆的青春期也不曾忽視或推開過妹妹,只是稍嫌不便和尷尬。即便如此,小君的姊姊也有潛藏在內心的煩惱:『我能不能結婚?對方會不會接納我的唐寶寶妹妹?即使結婚,到底要不要小孩,畢竟還有媽媽和妹妹要照顧?』

在一般的手足關係裡,年齡相仿的手足是成長過程中最好的伴。即使難免存在競爭、衝突、支配等負面關係,親情的牽引讓彼此成為最好依靠。小時候相互學習、模仿、分享、關懷,長大後彼此是獨立又情感相連的個體。然而,唐寶寶及身心障礙者的手足關係卻是單向的,手足無法與自己的唐寶寶或身心障礙兄弟姐妹分享,手足在成長過程中經常扮演著「小大人」的角色,他們要幫爸爸媽媽照顧需要協助的兄弟姊妹,也因為爸爸媽媽總是把較多的時間和心力放在唐寶寶及身心障礙者身上,他們的需求容易被爸爸媽媽忽略。每一位唐寶寶的手足都有屬於自己的困擾,他們可能不敢說、不能說、不知道怎麼說,因為懂事的他們都知道,即使爸爸媽媽不說,手足未來的照顧是他們需要面對的問題。

唐氏症關愛者協會致力於唐氏症家庭服務計畫,透過諮詢服務、親職講座、手足團體、紓壓活動、聯誼活動、營隊活動等,讓手足們有機會參與唐寶寶及身心障礙者的活動;透過講座與團體的設計,讓手足也有機會相互分享;透過對唐寶寶及身心障礙者的自立生活訓練,讓唐寶寶及身心障礙者有機會可以自己照顧自己,降低未來成為手足的負擔。今年更規劃多場住宿型機構選擇及唐氏症照護等講座,讓家庭能提早預備規劃,幫助手足未來可以有更多元的選擇。

手足是唐寶寶及身心障礙家庭重要的支持力量,手足也可以獨立擁有屬於自己的生活選擇,邀請您和我們一起成為唐氏症家庭重要的後盾,幫助他們更有力量走下去。

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