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歷經20次手術 唐寶寶小東勇敢挺過
「媽媽，今天我們要去醫院對嗎？」14歲的小東牽著媽媽的手，眼神裡閃著堅決，也藏著一絲緊張。對他而言，醫院既是挑戰，也是希望。
小東是一名唐寶寶，出生時便被診斷出隱性唇裂、顎裂與先天性心臟病。那時，他無法像其他寶寶一樣喝奶，只能賴鼻胃管餵養。從嬰兒時期開始，他的生命就像在與時間賽跑—幾乎每半年就要開一次刀，至今經歷了20次大大小小的手術。醫院的日常，早已深刻地烙印在小東成長的記憶中，像事手術室的燈光、麻醉藥的味道、復健室的汗水...等。然而，無論過程多麼艱辛，笑容卻始終掛在小東的臉上。 他總說：「如果我能勇敢，那麼其他小朋友一定也可以。」
奔波在醫院之間，是無數唐氏症家庭的日常
對於小東一家而言，醫院像是第二個家；從孩子出生那一刻起，他們的生活就被各大醫院、手術室和診間緊緊綑綁。唐氏症者常伴隨多種先天疾病，一次回診，就得奔波於好幾個科別；一張檢查單，更牽動著孩子下一步的治療方向。「有時候醫生的話太複雜，我根本記不住；有時候心裡好多問題，卻因為太緊張而忘了開口。」媽媽的苦笑中，道盡了無數父母的徬徨與無助。
小東的故事，並非特例。全台約有3,000名領有重大傷病卡的唐氏症者，他們和他們的家庭，都面臨著同樣的挑戰：頻繁的手術、複雜的病名、永無止盡的跨科就診……對家長而言，這是一場漫長且孤單的奮戰。
唐氏症整合醫療，讓就醫路不再孤單
因為看見這些家庭的辛苦，本會自2013年起，陸續與台大醫院及中國附設醫院合作推動 「唐氏症整合門診」。
每月一次的門診，集結十多位專科醫師，針對唐氏症者從出生到老年各階段的不同需求，提供跨科整合的醫療照護。同時，透過本會醫管師協助從病情追蹤、檢查安排到醫療資訊的整合，讓唐氏症者在就醫過程中獲得更整體性的照護資訊，減少照顧者面對醫療的不安及無助。
您的支持，是撐起無數家庭的力量
小東的故事，是全台超過3,000個唐氏症家庭的縮影。他們同樣需要面對漫長的醫療旅程，同樣在複雜的醫療體系中感到徬徨與無助。
「唐氏症整合醫療照護計畫」不只為了一個孩子，而是為了守護整個群體，讓每一個像小東一樣努力長大的唐氏症孩子，都能獲得最完善的醫療照護，也讓每位身心俱疲的父母，在面對未知挑戰時，能有一個堅實的依靠。
邀請您，成為這張守護網的一份子，每份的支持，都將轉化為：
• 穩定的門診營運：持續執行醫療照護計畫，為更多家庭指引方向。
• 專業的個案管理：成為父母身旁最安心的後盾，接住他們的需要。
• 多元的衛教資源：幫助家庭在返家後，也能有信心地應對各種挑戰。
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您的愛，將是陪伴所有唐氏症家庭，勇敢走下去的最大力量。
