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我不在了,你怎麼辦

「如果有一天,我不在了,他該怎麼辦?」

這不只是年幼唐寶寶父母的擔心,更是許多老唐家庭,爸爸媽媽和手足心底最深的牽掛。

 

這段照顧的路上,我們常聽見家長說:「我最擔心的不是現在的辛苦,而是未來有一天,我不在了,他怎麼辦?」、「我只希望我可以比他多活一天,不然誰來照顧他?」

唐氏症者受先天染色體異常的影響,有著容易提早老化的身體,但因爸媽和手足多也已年長,在照顧上的負荷也隨之加劇;隨著醫療科技的進步,在全球高齡化的現今,唐氏症者的平均壽命從早年的10幾歲、30-40歲,來到了50-60歲,使得唐氏症家庭比別人更需要提早規劃未來的照顧支持。

我們希望,這份擔憂不是家長獨自承擔。

唐氏症關愛者協會至今陪伴一千多個唐氏症家庭,從健康照護、教育學習到家庭支持,不讓唐氏症家庭孤立無援。

透過「家庭支持網絡」服務,我們持續用最溫柔的方式,陪著照顧者一起走過難關,一步步化解心中的不安:

❤ 家庭聯誼:定期舉辦親子家庭活動,鼓勵唐氏症家庭走出家門,重新連結社會、找到朋友和情緒支持,彼此交換照顧心得,發現「原來我不是唯一疲累卻堅持的人」。

❤ 共學成長:定期辦理家長知能工作坊,幫助照顧者一起學習,一起進步,減輕照顧者手足無措的無力感。

❤ 喘息服務:每年安排照顧者療育紓壓活動,我們深知,只有照顧者健康,孩子才能被照顧得更好。讓照顧者能短暫放下重擔,獲得心靈的喘息。

❤ 專業陪伴:協助家庭連結社會資源、長照、教育、醫療等各種資源,減少繁瑣與迷惘,家長不必再因為「不知道申請什麼」、「申請管道繁雜」而停下腳步。


 

唐氏症家庭的日常:一邊照顧孩子,一邊擔心自己老去後,孩子該怎麼辦

邀請您用平凡的日常,守護這些不凡勇氣的家庭

從日常的一份小小善意開始,讓我們省下一碗拉麵的錢,成為唐氏症家庭的力量

您的小小改變,能讓一個家庭多一分溫暖、多一點勇氣~

❤ 一場溫暖的親子聯誼,讓老唐家庭走出家門,重拾自信與笑容

❤ 一段喘息時光,釋放照顧者平時積累的壓力,讓他們記得照顧自己

❤ 一通溫柔的關懷電話,接住照顧者心中的不安,讓他們知道不是孤軍奮鬥

❤ 社工專業陪伴,協助家庭連結長照與醫療資源,照亮未來的路

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