
第21對染色體變異的考驗
唐氏症為最常見的染色體異常之一,目前全台約有3萬名唐氏症者,因多重器官及系統上的問題,後續追蹤治療及復健療育較費時耗力,伴隨而來有先天性心臟病、拔牙麻醉、檢查配合度等問題,也常需至設備完善的醫學中心就醫。醫療系統對大多數人是陌生的,多科就診也使人身心俱疲,尤其面對新增的疾病問題時,經常覺得不知所措,種種狀況都讓家長們感到十分疲憊與不便。因此,為了提供唐寶寶更好的照護品質,整合性照護是必要的。整合性照護是指藉由醫師與醫院的資源整合來提供連續性、完整性的醫療照護,改善醫療品質並節省患者與照護者的時間跟成本。
請支持唐氏症整合醫療照護計畫
因應唐氏症者多樣化的醫療需求,本會自2013、2015年起分別與台大醫院、中國醫藥大學兒童醫院合作「唐氏症整合門診」,隨著服務需求的漸增,逐漸擴展成為唐氏症整合醫療照護服務,即以唐氏症者的健康需求為本位,透過個案管理的工作方法,除了增加服務量能及深化服務品質,亦促進不同醫療專業的跨科整合,為唐氏症者及其家庭補強健康安全網,成為接住他們的力量。